Category Archives: Convegni

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1°Congresso C.A.S.T. Sardegna (Oristano)

Category : Convegni , Eventi , News

Informiamo i nostri Soci che sabato 25 e domenica 26 Marzo l’Associazione Talassemici Piemonte ha partecipato al 1° Congresso C.A.S.T. in Sardegna.

Sono partiti in rappresentanza di A.T.P. il Presidente Luciano Cannas e il Vice-Presidente Boris Toro.

Arrivati a Cagliari nel pomeriggio siamo stati accolti dal Presidente di “Thalassa Azione Onlus “ Ivano Argiolas , con il quale in serata abbiamo partecipato a una cena Associativa, insieme al presidente di A.L.T. Loris Brunetta.

La domenica mattina siamo partiti direzione Oristano dove si è tenuto il congresso.

Abbiamo conosciuto le diverse realtà delle anime associative sarde che ci hanno presentato il progetto C.A.S.T. , un progetto ambizioso che porta ad unire in una collaborazione tutti i talassemici sardi per temi locali, Regionali e Nazionali.

Nella seconda parte del Congresso si è parlato dei temi e della situazione italiana, con la condivisione della difficoltà del momento che stiamo attraversando: l’uscita dalla Federazione UNITED e la visione futura di nuovi progetti in cui credere.

Noi come Associazione Talassemici Piemonte abbiamo portato la testimonianza , raccontando il nostro percorso di questi anni e illustrando le nostre scelte a livello regionale e Nazionale.

Una testimonianza importante che ha arricchito la discussione è stata quella di Loris Brunetta che ha illustrato gli scenari Europei e la linea che gli E.R.N. hanno iniziato a tracciare.

ATP torna a casa arricchita dalle testimonianze e dal confronto con le persone che abbiamo  incontrato/conosciuto e dal nuovo legame con una grande federazione di talassemici sardi.

Portiamo in Piemonte tutta questa ricchezza e la mettiamo a disposizione della nostra associazione per renderla migliore.

 


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3rd European Reference Networks Conference & ERN Kick-off meeting

Category : Convegni , News

Si è tenuto il 3rd European Reference Networks Conference & ERN Kick-off meeting il 9-10 marzo 2017 a Vilnius in Lithuania. In questa occasione si sono ritrovati tutti i responsabili dei centri di riferimento europei con i loro coordinatori.

La rete dei centri di ematologia europei accreditati creano la “EuroBloodNet” e hanno come coordinatore il francese Pierre Fenaux.

Il Prof. Antonio Piga ha partecipato come responsabile del Centro di Riferimento Europeo del San Luigi Orbassano (TO).

Antonio Piga from EuroBloodNet :
”Nella giornata del 10 marzo, ogni responsabili dei centri della propria rete si ritrovava in gruppo per lavorare e condividere attività col proprio coordinatore.

In rappresentanza dei pazienti europei all’interno della rete EuroBloodNet il sig. Loris Brunetta in veste di “Rare Haematological diseases ePAG” anche Membro T.I.F.

 

 

 


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Timeline Convegno Medico Scientifico 2017

Category : Convegni , Eventi

Torino, 21 Gennaio 2017

L’Associazione Talassemici Piemonte oggi ha organizzato un convegno medico scientifico sul tema della TALASSEMIA E ANEMIA FALCIFORME: Le novità dell’oggi e del domani.

Il programma si è svolto come segue:

9:30 Inizio Convegno
Il consigliere Presta Daniele dà il benvenuto ai partecipanti  introducendo il nuovo traguardo sostenuto dall’associazione ATP ovvero il lancio del nuovo sito talassemicipiemonte.it.

9:40 Saluto Presidente ATP
A seguire il presidente Luciano Cannas ha descritto la situazione ad oggi dell’Associazione Talassemici Piemonte e quali sono stati i traguardi raggiunti dall’associazione, le difficoltà e gli obiettivi futuri. Infine ha ringraziato il Consiglio Direttivo ATP, il medici e il personale Ospedaliero, le istituzioni e tutti i partecipanti al convegno.

9:45 Saluto Presidente UNITED Valentino Orlandi.
Presentazione dell’UNITED, attività svolte nel 2016 e obiettivi per il 2017.

9:53 Intervento Board Member TIF Loris Brunetta.
Introduzione delle attività del TIF. Ambito del TIF a livello nazionale e collaborazione con le associazioni locali.

10:04  Intervento Franco Ripa Direttore Generale dell’Ospedale San Luigi.
Descrizione delle attività future dell’Ospedale San Luigi. Sostenibilità delle attività ospedaliere.

10:10 dott. Andrea Appiano – Consigliere di maggioranza Regione Piemonte. L’importanza della donazione del sangue.  Fine del commissariamento della Regione Piemonte. Situazione ospedaliera e carenza del personale all’interno degli ospedali.

10:23 dott.ssa Filomena Longo
Presentazione sulla Diagnosi Molecolare. Fenotipi legati alla talassemia sia per il gene alfa che per gene Beta.

Utilizzo dell’ecocardio per l’analisi di disfunzione ventricolare. Nuovo metodo attraverso l’utilizzo di indici di contrazione del cuore. Strain tissutale.
Effetti della talassemia sul Pancreas. Diabete nelle talassemie.

Il Fegato nei pazienti talassemici. Nuovo metodo diagnostico HHS Public Access applicazione di una nuova tecnologia, inizialmente utilizzata per il cervello, anche per il Fegato per effettuare una mappatura di accumuli di ferro epatico dell’intero fegato.

10:43 dott. Vincenzo VOI  Diagnosi Avanzate per i pazienti Depranocitici.
Distribuzione dei pazienti depranocitici seguiti dal centro San Luigi.
TCD flusso trans-cranico: Complicanze neurologiche e rischi di lesioni.

L’ipertensione polmonare nella Depranocitosi. Ispessimento delle arterie polmonari. Velocità di rigurgito tricuspolare.

11:06 dott. Sandro Macchi. Terapia trasfusionale e terapia chelante.
Benefici della terapia trasfusionale.  Corretta terapia trasfusionale. Qualità del globulo rosso. Rischio della Terapia trasfusionale. Rischio infettivo ridotto al minimo. Rischio di accumulo di ferro nell’organismo dei pazienti Talassemici.
Obiettivi della terapia ferro-chelante.
Confronto tra chelanti Desferoxamina, Deferasirox e Deferiprone.
Novità in arrivo in ambito della Ferrochelazione. Nuova formulazione farmaceutica del Deferasirox. Domande e risposte.

11:47 dott. Leila Danesi. Sessualità nei pazienti Talassemici. Fertilità e Infertilità.
La sessualità di coppia. Disfunzioni Sessuali. Asse Gonadico e funzione testicolare per gli uomini e ciclo ovarico per le donne. Ipogonadismo nella talassemia.
Disfunzione sessuali maschili. Andamento del Testosterone e defict erettile.
Sessualità femminile: problematica organica o psicologica.
Ipoplasia uterina. Costruzione della sessualità e tereapia.
Domande e Risposte.

12:30 dott.ssa Giuliana Ferrari. Terapia Genica. Trapianto autologo di cellule staminali come alternativa terapeutica. I Virus come migliore sistema per trasferire geni. Vettore lentivirali solo la parte migliore dell’HIV-1.
Terapia genica di BTHAL.
Risultati studio fatto su trapianti su animali attraverso il vettore HIV-1. Nessuna tossicità riscontra e nessuna presenza tumorale. Terapia genica per le beta-talassemie. Nuovo farmaco prodotto con le cellule modificate.

12:46 dott.ssa Sarah  Marktel. Studio e sperimentazione sugli uomini.
Come avviene il processo di terapia genica. I farmaci Treosulfan e Thiotepa.
Infusione intaossea cellule staminali. Criteri di inclusione e di esclusione.
Presentazione risultati efficacia della sperimentazione su adulti e su bambini.
DSMB: Data Safety Monitoring Board. Monitoraggio clinico, molecolare e scientifico.
Domande e Risposte.

 

13:18 Fine della prima parte del Convegno.

14:20 dott.ssa Alessandra Mangia. HCV e cirrosi rilevata nelle talassemie. Aspettative di vita in pazienti talassemici con infezione HCV.  Benefici asociati alla risposta alla terapia virale (SVR). Terapia Sofosbuvir, Ledipasvir e farmaci inibitori antiviral diretti del virus. Linee guida italiane e linee guida statunitensi.
Studio THAL 2015 e risposta virologica su genotipo 1 e 4. Conclusioni sulla risposta della terapia per l’epatite C su pazienti affetti da talassemia major. Domande e risposte.

15:20 dott. Antonio Piga. Emoglobina Fetale e utilizzo di idrossurea. Farmaco Givinostat ed effetti dell’emoglobina fetale. Modulazione della erietropiesi per stimolare i meccanismi di produzione di emoglobina nel midollo osseo. Studio sull’utilizzo dell’Epcidina e il ciclo del ferro.

Terapia e risultati farmaco ACE-536 Luspatercept.
Nuovi studi sul nuovo farmaco ACE-2949.
Opzioni terapeutiche per la cura delle talassemie differenze ed efficacia.
Domande e risposte.

Il Consiglio Direttivo ATP ringrazia tutti i Relatori, i medici, il personale infermieristico, le istituzioni, le associazioni  e tutti coloro che hanno partecipato al Convegno.

 


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Convegno Scientifico 21 Gennaio 2017

Category : Convegni


TALASSEMIA E ANEMIA FALCIFORME: Le novità dell’oggi e del domani.

Il prossimo 21 gennaio 2017 si terrà il Convegno Medico-Scientifico per trattare il tema della “Talassemia e Anemia Falciforme” presso la sala Conferenze della Galleria d’Arte Moderna (GAM) di via Magenta 31 a Torino.

 

 

L’evento è organizzato dalla nostra Associazione in collaborazione con il Centro Microcitemia-Pediatria dell’ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO) e con il Patrocinio della Regione Piemonte.

 

SEDE DEL CONVEGNO
Galleria Civica d’Arte Moderna
Via Magenta, 31
10128 Torino Italia
Contatti: Tel. +39 011 4429518 – Fax +39 011 4429929

 

COME RAGGIUNGERE LA GAMRisultati immagini per GAM

In aereo
Dall’aeroporto di Caselle pullman Sadem
fino alla Stazione di Torino Porta Nuova.
Prendere il tram 9 verso Stampalia o lautobus 68 verso
Frejus per 2 fermate fino alla fermata Ferraris

In treno
Dalla Stazione di Torino Porta Nuova, prendere il tram 9 verso Stampalia o l’autobus 68 verso Frejus per 2 fermate fino alla fermata Ferraris

Trasporto pubblico

Metro: Fermate Vinzaglio e Re Umberto
Bus: 5/ –  14 –  14! – 33 – 33/ – 52 – 64 – 68
Tram: 9 – 15

COMITATO ORGANIZZATORE PATROCINIO
Associazione Talassemici Piemonte ONLUS
Centro Microcitemie A.O.U. SAN LUIGI GONZAGA

PATROCINIO
Risultati immagini per REGIONE PIEMONTE


DONAZIONI

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COME DONARE IL 5 X 1000

L’Associazione Talassemici Piemonte usa i proventi provenienti dalla destinazione del 5x1000 per migliorare e potenziare il Centro di riferimento per le Microcitemie Ospedale A.S.O. San Luigi di Orbassano e informare circa la prevenzione e la cura della Talassemia e tante altre attività a scopo benefico.
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CODICE FISCALE
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VOLANTINI INFORMATIVI MULTILINGUA

I Volantini informativi sulla Talassemia dell' Associazione, tradotti in più lingue, nozioni base per una azione di divulgazione diretta a pazienti, medici, operatori sanitari, volontari, istituzioni, organizzazioni per gli immigrati, al fine di diffondere la prevenzione delle microcitemie. Chiunque voglia ricevere copie dei volantini può scrivere all'Associazione.

LA TALASSEMIA (Ita)
THE TALASSEMIA (Eng)
LA THALASSÉMIE (Fra)
A TALASSEMIA (Porto)
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