Category Archives: Eventi

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1°Congresso C.A.S.T. Sardegna (Oristano)

Category : Convegni , Eventi , News

Informiamo i nostri Soci che sabato 25 e domenica 26 Marzo l’Associazione Talassemici Piemonte ha partecipato al 1° Congresso C.A.S.T. in Sardegna.

Sono partiti in rappresentanza di A.T.P. il Presidente Luciano Cannas e il Vice-Presidente Boris Toro.

Arrivati a Cagliari nel pomeriggio siamo stati accolti dal Presidente di “Thalassa Azione Onlus “ Ivano Argiolas , con il quale in serata abbiamo partecipato a una cena Associativa, insieme al presidente di A.L.T. Loris Brunetta.

La domenica mattina siamo partiti direzione Oristano dove si è tenuto il congresso.

Abbiamo conosciuto le diverse realtà delle anime associative sarde che ci hanno presentato il progetto C.A.S.T. , un progetto ambizioso che porta ad unire in una collaborazione tutti i talassemici sardi per temi locali, Regionali e Nazionali.

Nella seconda parte del Congresso si è parlato dei temi e della situazione italiana, con la condivisione della difficoltà del momento che stiamo attraversando: l’uscita dalla Federazione UNITED e la visione futura di nuovi progetti in cui credere.

Noi come Associazione Talassemici Piemonte abbiamo portato la testimonianza , raccontando il nostro percorso di questi anni e illustrando le nostre scelte a livello regionale e Nazionale.

Una testimonianza importante che ha arricchito la discussione è stata quella di Loris Brunetta che ha illustrato gli scenari Europei e la linea che gli E.R.N. hanno iniziato a tracciare.

ATP torna a casa arricchita dalle testimonianze e dal confronto con le persone che abbiamo  incontrato/conosciuto e dal nuovo legame con una grande federazione di talassemici sardi.

Portiamo in Piemonte tutta questa ricchezza e la mettiamo a disposizione della nostra associazione per renderla migliore.

 


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L’ATP incontra i propri associati a Biella

Category : Eventi , News

Biella, 11 Marzo 2017

L`Associazione Talassemici Piemonte ha incontrato i propri Associati-Portavoce per valutare alcune proposte.

Fra le varie emerge la volontà di promuovere iniziative volte a far conoscere la Talassemia in ambito sociale affinché si possano incentivare le donazioni di sangue e promuovere una raccolta fondi per contribuire a migliorare il lavoro dei Professionisti che operano nel territorio piemontese.

ATP e i propri sostenitori sono già a lavoro per individuare le migliori iniziative.

Segnaliamo che nelle seguenti date 8 e 9 Aprile 2017 saremo presenti con un gazebo in Via Garibaldi 3 ang. Via XX Settembre a Torino dalle 9:00 alle 19:00 , nel corso del quale con una piccola donazione si potrà contribuire a realizzare questi piccoli, ma concreti, progetti.”

Il Presidente


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Mostra Fotografica RARE LIVES Vivere con una Malattia Rara

Category : Eventi

RARE LIVES  – Vivere con una malattia rara

Mostra Fotografica presso AOU San Luigi di Orbassano

da venerdì 24 febbraio a venerdì 3 marzo 2017

 

Il Commissario dell’AOU San Luigi, Dott. Franco Ripa, Lunedì 27 alle ore 15,30, presso i locali in cui viene ospitata la mostra fotografica dedicata alle malattie rare, incontrerà il Sig. Luciano Cannas, Presidente dell’Associazione Talassemici Piemonte i cui pazienti sono in cura presso il Centro Unico di Riferimento Regionale Microcitemia diretto dal Prof. Antonio Piga.

Per maggiori dettagli leggi comunicato stampa RARE LIVES mostra fotografica

Mostra Fotografica RARE LIVES


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Timeline Convegno Medico Scientifico 2017

Category : Convegni , Eventi

Torino, 21 Gennaio 2017

L’Associazione Talassemici Piemonte oggi ha organizzato un convegno medico scientifico sul tema della TALASSEMIA E ANEMIA FALCIFORME: Le novità dell’oggi e del domani.

Il programma si è svolto come segue:

9:30 Inizio Convegno
Il consigliere Presta Daniele dà il benvenuto ai partecipanti  introducendo il nuovo traguardo sostenuto dall’associazione ATP ovvero il lancio del nuovo sito talassemicipiemonte.it.

9:40 Saluto Presidente ATP
A seguire il presidente Luciano Cannas ha descritto la situazione ad oggi dell’Associazione Talassemici Piemonte e quali sono stati i traguardi raggiunti dall’associazione, le difficoltà e gli obiettivi futuri. Infine ha ringraziato il Consiglio Direttivo ATP, il medici e il personale Ospedaliero, le istituzioni e tutti i partecipanti al convegno.

9:45 Saluto Presidente UNITED Valentino Orlandi.
Presentazione dell’UNITED, attività svolte nel 2016 e obiettivi per il 2017.

9:53 Intervento Board Member TIF Loris Brunetta.
Introduzione delle attività del TIF. Ambito del TIF a livello nazionale e collaborazione con le associazioni locali.

10:04  Intervento Franco Ripa Direttore Generale dell’Ospedale San Luigi.
Descrizione delle attività future dell’Ospedale San Luigi. Sostenibilità delle attività ospedaliere.

10:10 dott. Andrea Appiano – Consigliere di maggioranza Regione Piemonte. L’importanza della donazione del sangue.  Fine del commissariamento della Regione Piemonte. Situazione ospedaliera e carenza del personale all’interno degli ospedali.

10:23 dott.ssa Filomena Longo
Presentazione sulla Diagnosi Molecolare. Fenotipi legati alla talassemia sia per il gene alfa che per gene Beta.

Utilizzo dell’ecocardio per l’analisi di disfunzione ventricolare. Nuovo metodo attraverso l’utilizzo di indici di contrazione del cuore. Strain tissutale.
Effetti della talassemia sul Pancreas. Diabete nelle talassemie.

Il Fegato nei pazienti talassemici. Nuovo metodo diagnostico HHS Public Access applicazione di una nuova tecnologia, inizialmente utilizzata per il cervello, anche per il Fegato per effettuare una mappatura di accumuli di ferro epatico dell’intero fegato.

10:43 dott. Vincenzo VOI  Diagnosi Avanzate per i pazienti Depranocitici.
Distribuzione dei pazienti depranocitici seguiti dal centro San Luigi.
TCD flusso trans-cranico: Complicanze neurologiche e rischi di lesioni.

L’ipertensione polmonare nella Depranocitosi. Ispessimento delle arterie polmonari. Velocità di rigurgito tricuspolare.

11:06 dott. Sandro Macchi. Terapia trasfusionale e terapia chelante.
Benefici della terapia trasfusionale.  Corretta terapia trasfusionale. Qualità del globulo rosso. Rischio della Terapia trasfusionale. Rischio infettivo ridotto al minimo. Rischio di accumulo di ferro nell’organismo dei pazienti Talassemici.
Obiettivi della terapia ferro-chelante.
Confronto tra chelanti Desferoxamina, Deferasirox e Deferiprone.
Novità in arrivo in ambito della Ferrochelazione. Nuova formulazione farmaceutica del Deferasirox. Domande e risposte.

11:47 dott. Leila Danesi. Sessualità nei pazienti Talassemici. Fertilità e Infertilità.
La sessualità di coppia. Disfunzioni Sessuali. Asse Gonadico e funzione testicolare per gli uomini e ciclo ovarico per le donne. Ipogonadismo nella talassemia.
Disfunzione sessuali maschili. Andamento del Testosterone e defict erettile.
Sessualità femminile: problematica organica o psicologica.
Ipoplasia uterina. Costruzione della sessualità e tereapia.
Domande e Risposte.

12:30 dott.ssa Giuliana Ferrari. Terapia Genica. Trapianto autologo di cellule staminali come alternativa terapeutica. I Virus come migliore sistema per trasferire geni. Vettore lentivirali solo la parte migliore dell’HIV-1.
Terapia genica di BTHAL.
Risultati studio fatto su trapianti su animali attraverso il vettore HIV-1. Nessuna tossicità riscontra e nessuna presenza tumorale. Terapia genica per le beta-talassemie. Nuovo farmaco prodotto con le cellule modificate.

12:46 dott.ssa Sarah  Marktel. Studio e sperimentazione sugli uomini.
Come avviene il processo di terapia genica. I farmaci Treosulfan e Thiotepa.
Infusione intaossea cellule staminali. Criteri di inclusione e di esclusione.
Presentazione risultati efficacia della sperimentazione su adulti e su bambini.
DSMB: Data Safety Monitoring Board. Monitoraggio clinico, molecolare e scientifico.
Domande e Risposte.

 

13:18 Fine della prima parte del Convegno.

14:20 dott.ssa Alessandra Mangia. HCV e cirrosi rilevata nelle talassemie. Aspettative di vita in pazienti talassemici con infezione HCV.  Benefici asociati alla risposta alla terapia virale (SVR). Terapia Sofosbuvir, Ledipasvir e farmaci inibitori antiviral diretti del virus. Linee guida italiane e linee guida statunitensi.
Studio THAL 2015 e risposta virologica su genotipo 1 e 4. Conclusioni sulla risposta della terapia per l’epatite C su pazienti affetti da talassemia major. Domande e risposte.

15:20 dott. Antonio Piga. Emoglobina Fetale e utilizzo di idrossurea. Farmaco Givinostat ed effetti dell’emoglobina fetale. Modulazione della erietropiesi per stimolare i meccanismi di produzione di emoglobina nel midollo osseo. Studio sull’utilizzo dell’Epcidina e il ciclo del ferro.

Terapia e risultati farmaco ACE-536 Luspatercept.
Nuovi studi sul nuovo farmaco ACE-2949.
Opzioni terapeutiche per la cura delle talassemie differenze ed efficacia.
Domande e risposte.

Il Consiglio Direttivo ATP ringrazia tutti i Relatori, i medici, il personale infermieristico, le istituzioni, le associazioni  e tutti coloro che hanno partecipato al Convegno.

 


DONAZIONI

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