Assemblea generale dei soci – 22 Maggio 2011 – Resoconto

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intervento del Direttore del Centro Microcitemie Prof. A. Piga
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Domande e discussione seguente all’intervento del Direttore del Centro Microcitemie Prof. A. Piga
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Dopo la chiusura della sessione medica è stata aperta quella associativa, nell’ottica di fornire ai pazienti una chiara idea di quanto sia accaduto in questi ultimi due anni in merito al nostro centro di cura, cosa è stato fatto sia da parte dell’Associazione che del Centro in maniera sintetica (tutti i dettagli sono contenuti nei relativi verbali). A turno i relatori espongono i fatti relativi ad ogni anno dal 2007 al 2011:

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intervento di sintesi dei lavori sulle criticità emerse dal trasferimento del Centro al 2011
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SLIDE ASSOCIATIVE
Clicca Qui per vedere un’estratto delle slide associative presentate all’assemblea generale riferite alle attività centro-associazione.

Si passa ad esporre la situazione dell’Associazione in termini di lavoro e disponibilità:“Se davvero vogliamo approfondire la conoscenza dell’Associazione, del suo pensiero e del suo operato, si deve partire da una seria analisi. Partiamo dalla gestione amministrativa che è un lavoro di routine complesso e lungo, spesso nascosto. Queste operazioni però sono necessarie ed impegnano una buona parte del lavoro dei membri, costituendo la base di tutto l’operato vero e proprio dell’Associazione. Se questi punti vengono meno, cadono le fondamenta del lavoro dell’Associazione stessa”.
L’attività straordinaria dell’Associazione invece, sintetizzando nei punti maggiori di questi 4 anni diviene davvero indicativa di cosa significhi l’attività di una Associazione come questa quando, terminata la mera routine ordinaria, deve dedicarsi concretamente a progetti che portino a risultati importanti.
Si è passati in ultima analisi a elencare cosa non è stato possibilie fare. L’elenco avrebbe potuto davvero essere infinito ma cercando di focalizzare alcuni punti si è cercato di riflettere sulle risorse e “gli attrezzi” di cui si ci dovrebbe dotare per poter fare o completare queste attività. L’elenco può risultare più o meno lontano come obiettivi da raggiungere fino a spaziare anche a livello nazionale ma come in passato e più del passato, in questo momento le forze dell’Associazione effettuano queste operazioni con molta fatica. L’analogia CENTRO-ASSOCIAZIONE è evidente: come il centro affronta grandi difficoltà di personale cosi è allo stesso modo per l’associazione che non può più prendere in carico nuove attività oltre quelle che sono già in carico. Luca Caldarola in seguito ha esposto l’Associazione rappresentata nel dispendio di energie, nella profusione di attività, nell’impegno volontario, insomma, in tutto o quasi quello che è. Non sappiamo se questo sarà o potrà essere anche il futuro dell’Associazione, vengono quindi ben rappresentati anche tutti i problemi ed i limiti dell’Associazione stessa. Si è avuto modo di vedere di quali e quante attività si occupi l’Associazione impersonata dal Direttivo.
Viene richiesto di immaginare di avere delle risorse finanziarie che permettano di avviare alcuni progetti di media importanza. Ad esempio come aiutare un minore disagiato ad affrontare un trapianto che possa dare la speranza della guarigione dalla talassemia come già sta avvenendo da alcuni mesi in concreto. Viene richiesto un Direttivo di persone delegate e pronte ad assumere la responsabilità di impegnarsi affinchè un progetto giunga a termine con successo.

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intervento di sintesi sulle prospettive future dell’associazione Talassemici di Torino
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SLIDE ASSOCIATIVE
Clicca Qui per vedere un’estratto delle slide associative presentate all’assemblea generale riferite alle attività presenti e future dell’associazione.

AGGIORNAMENTO 22 maggio 2011 Indennita L.210 e Adeguamenti

Durante l’assemblea generale dei soci del 22 maggio 2011 è stato dato inoltre un’aggiornamento della situazione riguardante le transazioni e la rivalutazione dell’indennizzo utilizzato per informare gli associati nel corso dell’assemblea stessa. ll Decreto Legge che in discussione di accoglimento (che trovate sotto in allegato) è rivolto solo a tutti quelli che entro il 2007 hanno radicato una causa di danni (quelli definiti genericamente danni morali) e che, successivamente, hanno presentato domanda di accesso alle transazioni entro il 19/1/2010. Non riguarda, invece, le cause di riconoscimento dell’indennizzo e relative sentenze Nel frattempo si è venuti a conoscenza che la Corte Costituzionale si riunirà il 21/6/2011per decidere sulla rivalutazione dell’indennizzo.

Aggiornamento dato in sede di assemblea 22 maggio 2011 legge 210 e Adeguamenti – clicca qui

Aggiornamento dato in sede di assemblea 22 maggio 2011 – Decreto Legge in approvazione – clicca qui

CONVEGNI PRECEDENTI:

18 aprile 2010 – III GIORNATA DEDICATA AL PAZIENTE Talassemia e drepanocitosi “Per continuare a stare meglio” – VAI

5 aprile 2009 – RESOCONTO COMPLETO DEL CONVEGNO: IL PUNTO SULLA QUALITA’ DI VITA ” – VAI

3 febbraio 2008 – Resoconto del Convegno “Talassemia e nuovi approcci terapeutici “Parliamone con i Pazienti” – VAI