UN CENTRO UNICO PER LA TALASSEMIA L’Organizzazione e la programmazione di un Centro Talassemia efficente e completo per questo proposito l’associazione si è sempre battuta. L’importanza di una unità dedicata alla talassemia, come dovrebbe essere strutturata e organizzata, così l’ideale del centro unico per la talassemia.L’organizzazione di una unità di cura per la Talassemia e’ utile sia in termini di funzionalità, sia di costi. I tentativi di trattare molti pazienti affetti da Talassemia in grandi unità pluridisciplinari (pediatria, oncoematologia, centro trasfusionale) senza reparti dedicati e’ spesso controproducente, poiché la maggior parte delle risorse sono utilizzate per l’attività’ principale dell’unità (pazienti acuti, pazienti oncologici, attività trasfusionale).
In un’unità dedicata alla Talassemia, un medico specialista esperto in Talassemia sovraintende tutti gli aspetti del trattamento, affidandosi ad altri specialisti quando indicato. Quelli più comunemente coinvolti sono:
Specialisti in assistenza infermieristica
Cardiologo
Endocrinologo
Diabetologo
Endocrinologo della funzione riproduttiva
Andrologo o ginecologo
Psicologo
Epatologo
Trapiantologo
Il centro dovrebbe essere dedicato, ma non isolato. Lo staff richiede una strutturazione che consenta possibilità di carriera e promozioni ed il regolare contatto con altre branche della medicina; diversamente i medici e gli infermieri potrebbero temere di sprecare le proprie capacità, perdere le opportunità di promozione e di conseguenza non desiderare di lavorare in un Centro di questo tipo.
E’ essenziale che il ricambio del personale nell’unità venga mantenuto il più basso possibile, al fine di fornire continuità assistenziale. Lo staff deve includere una capo sala professionale che supervisioni il personale infermieristico. L’unità di cura della Talassemia dovrebbe operare su base ambulatoriale ed in regime di day-hospital, possedere strutture che consentano la trasfusione serale o notturna in modo da minimizzare gli inconvenienti per la vita sociale dei pazienti.
L’organizzazione dell’unità per la cura della Talassemia in questo modo ottimizza il trattamento, assicurando il più alto livello di comfort e di vantaggio possibile per i talassemici e le loro famiglie. E’ essenziale che i pazienti affetti da Talassemia sentano propria l’unità di cura e lo staff medico ha come obiettivo primario i migliori interessi dei pazienti. Un trattamento a lungo termine implica la collaborazione tra il paziente, la propria famiglia e l’intera organizzazione dell’unità di cura al fine di assicurare un trattamento continuo appropriato ed una vita lunga al paziente trattato.
Qui di seguito sono riportati i resoconti e gli articoli pubblicati sul sito in questi anni. E’ descritto l’operato continuo delle Istituzioni e dell’Associazione, cui è seguita la nascita del nuovo Centro Unico per la cura delle Microcitemie presso l’A.S.O San Luigi di Orbassano.
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