Cronaca di un trasferimento

UN CENTRO UNICO PER LA TALASSEMIA L’Organizzazione e la programmazione di un Centro Talassemia efficente e completo per questo proposito l’associazione si è sempre battuta.
L’importanza di una unità dedicata alla talassemia, come dovrebbe essere strutturata e organizzata, così l’ideale del centro unico per la talassemia.L’organizzazione di una unità di cura per la Talassemia e’ utile sia in termini di funzionalità, sia di costi. I tentativi di trattare molti pazienti affetti da Talassemia in grandi unità pluridisciplinari (pediatria, oncoematologia, centro trasfusionale) senza reparti dedicati e’ spesso controproducente, poiché la maggior parte delle risorse sono utilizzate per l’attività’ principale dell’unità (pazienti acuti, pazienti oncologici, attività trasfusionale).
In un’unità dedicata alla Talassemia, un medico specialista esperto in Talassemia sovraintende tutti gli aspetti del trattamento, affidandosi ad altri specialisti quando indicato. Quelli più comunemente coinvolti sono:

  • Specialisti in assistenza infermieristica

Cardiologo
Endocrinologo
Diabetologo
Endocrinologo della funzione riproduttiva
Andrologo o ginecologo
Psicologo
Epatologo
Trapiantologo

Il centro dovrebbe essere dedicato, ma non isolato. Lo staff richiede una strutturazione che consenta possibilità di carriera e promozioni ed il regolare contatto con altre branche della medicina; diversamente i medici e gli infermieri potrebbero temere di sprecare le proprie capacità, perdere le opportunità di promozione e di conseguenza non desiderare di lavorare in un Centro di questo tipo.
E’ essenziale che il ricambio del personale nell’unità venga mantenuto il più basso possibile, al fine di fornire continuità assistenziale. Lo staff deve includere una capo sala professionale che supervisioni il personale infermieristico. L’unità di cura della Talassemia dovrebbe operare su base ambulatoriale ed in regime di day-hospital, possedere strutture che consentano la trasfusione serale o notturna in modo da minimizzare gli inconvenienti per la vita sociale dei pazienti.
L’organizzazione dell’unità per la cura della Talassemia in questo modo ottimizza il trattamento, assicurando il più alto livello di comfort e di vantaggio possibile per i talassemici e le loro famiglie. E’ essenziale che i pazienti affetti da Talassemia sentano propria l’unità di cura e lo staff medico ha come obiettivo primario i migliori interessi dei pazienti. Un trattamento a lungo termine implica la collaborazione tra il paziente, la propria famiglia e l’intera organizzazione dell’unità di cura al fine di assicurare un trattamento continuo appropriato ed una vita lunga al paziente trattato.


Qui di seguito sono riportati i resoconti e gli articoli pubblicati sul sito in questi anni. E’ descritto l’operato continuo delle Istituzioni e dell’Associazione, cui è seguita la nascita del nuovo Centro Unico per la cura delle Microcitemie presso l’A.S.O San Luigi di Orbassano.

– Aprile 2008: AGGIORNAMENTO LAVORI

27 MAGGIO 2007: RESOCONTO ASSEMBLEA ORDINARIA

Invito alla Riunione ordinaria del 27 maggio 2007

11 Marzo 2007: Sintesi sul Trasferimento al San Luigi di Orbassano

12 luglio 2005: OBIETTIVO RAGGIUNTO

27 nov 2005: RIUNIONE ORDINARIA

27 nov 2005: INVITO ALLA RIUNIONE ORDINARIA

21 MARZO 2005: ASSEMBLEA STRAORDINARIA

8 Nov 2004: UN BUON INIZIO

3 Set 2005: Nuovi orizzonti per il Centro Unico per la cura delle microcitemie

Set 2005: PRIMI PASSI VERSO LA META

2004: QUALCOSA SI MUOVE

8 Ott 2004: E’ ORA DI AGIRE

23 Lug 2004: COSA CI ASPETTA

2000 -2003: CENTRO UNICO PER LA CURA DELLE TALASSEMIE

2000 -2003: Il centro: cosa è stato fatto



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I Volantini informativi sulla Talassemia dell' Associazione, tradotti in più lingue, nozioni base per una azione di divulgazione diretta a pazienti, medici, operatori sanitari, volontari, istituzioni, organizzazioni per gli immigrati, al fine di diffondere la prevenzione delle microcitemie. Chiunque voglia ricevere copie dei volantini può scrivere all'Associazione.

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