Resoconto completo convegno – 5 Aprile 2009

Di seguito presentiamo anche la lettera che il nostro presidente ci ha inviato e che è stata esposta in sede di convegno:

Cari Soci,

Sono estremamente dispiaciuto di non poter essere fisicamente presente per il nostro annuale appuntamento. Desidero ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a rendere questa giornata dedicata al paziente talassemico una realtà. Moltissime sono le cose che vorrei dirvi ma, non voglio sottrarre tempo prezioso al convegno. Ad un anno di distanza dalla scorsa assemblea, sono stati compiuti ulteriori passi in avanti. Anche il Prof. Rivella ci ha fatto sapere che è allo studio un nuovo vettore che pare funzionare molto bene. Che la sperimentazione su cellule umane è già ben avviata e che lui in particolare sta studiando il modo di adattare alle diversità dei pazienti il sistema di terapia genica.

Io, da parte mia, posso solo testimoniare il profondo divario che ancora esiste nel mondo tra paesi ricchi e paesi poveri. Nella martoriata terra del Kossovo, dove mi trovo, non si può assolutamente parlare di sistema sanitario o semplicemente di strutture sanitarie.

Qui non esiste cura per tutte malattie e non esistono farmaci costosi, perchè con l’equivalente di un flacone di interferone o di una confezione di Desferal (pari allo stipendio di un medico) è più opportuno acquistare i farmaci di base necessari per curare decine di persone. Per farla breve, le aspettative di vita di un bambino talassemico kossovaro sarebbero nulle! Vi prego di riflettere su queste realtà e tentare di apprezzare di più quello che noi “fortunati” ci possiamo permettere nel nostro tanto bistrattato paese.

Auguro a tutti buon lavoro!

Grazie e arrivederci ai prossimi eventi.

Gentili Soci e Amici,
il 5 APRILE 2009, presso l’Aula Magna dell’Ospedale San Luigi, si terrà l’Assemblea Ordinaria dei Soci.

L’Assemblea sarà una giornata dedicata interamente ai Pazienti e prenderà forma nel secondo convegno 2009:

l’evento è organizzato dall’Associazione Talassemici di Torino, svolto con la collaborazione di Novartis
Qui di seguito è possibile scatricare il volantino con il programma completo in PDF:
Si ringrazia NOVARTIS per il contributo che ha reso possibile la realizzazione di questo evento.

Il programma completo*

Il manifesto del convegno

come espresso nei verbali che potrete leggere nella sezione DATE RIUNIONI – VERBALI.
Il 5 APRILE 2009, a Torino, per la seconda volta, intendiamo celebrare la giornata dei Talassemici e dei Drepanocitici.

Si terrà una giornata di studio che sarà caratterizzata dalla presenza di illustri ospiti.

Anche quest’anno proporremo ricercatori di fama internazionale, cercando di approfondire tematiche “vecchie” ma anche nuove, problematiche emergenti quale ad esempio l’ipertensione Polmonare, e i nuovi aggiornamenti sulla terapia genica. L’obiettivo è la ricerca di una sempre migliore qualità di vita, fino al raggiungimento della guarigione.

Questo evento fa parte di una serie di attività iniziate lo scorso 3 febbraio 2008 fortemente orientate ai Pazienti, con la “P” maiuscola. È per queste persone che esistiamo, le uniche, le sole, per le quali ci stiamo impegnando così a fondo!

Interverranno personalità a voi familiari, quali il Prof. Antonio Piga, Direttore del Centro Unico per le Microcitemie presso l’ASO San Luigi Gonzaga di Torino , ma anche meno familiari, quali la Prof.ssa Maria Grazia Roncarolo

Prenderanno parte al convegno i relatori:

Prof. Antonio Piga, Aggregato, Resp. S.C.D.U. Microcitemie-Pediatria, A.O.U. S. Luigi, Orbassano, Università di Torino.
Prof. Carlo Albera, Associato, Resp. S.C.D.U. Malattie dell’Apparato Respiratorio, A.O.U. S.Luigi, Orbassano, Università di Torino.
Prof.Giangiacomo Osella, Dirigente Medico, Responsabile Ambulatorio Osteopatie Metaboliche, S.C.D.U. Medicina Interna, A.O.U. San Luigi, Orbassano, Università di Torino.
Prof. Manlio Mandrino, Dirigente Medico, S.C.D.U. Microcitemie-Pediatria, A.O.U. S. Luigi, Orbassano, Università di Torino.
Prof.ssa. Maria Grazia Roncarolo, Direttore Scientifico Istituto Scientifico-Universitario San Raffaele, Università di Milano.
Prof.ssa. Pia Massaglia, Prof. Associato, S.C.D.U. Neuropsichiatria Infantile, A.S.O. O.I.R.M.-S.Anna, Università di Torino.

Segnatevi subito questa data sul calendario, non perdete questa occasione unica di confronto e d’informazione, solo così potrete far sentire la vostra voce e conoscere le ultimissime a tutto tondo!

Vorremmo sottolineare fin da subito la fondamentale importanza della partecipazione di tutti i Pazienti e delle loro famiglie a questa iniziativa. Più saremo, più potremo far pesare le nostre idee ed il nostro punto di vista nelle “stanze dei bottoni” e più potremo ottenere dalle Istituzioni.

Non dimenticate però che, al momento, l’Assemblea Ordinaria dell’Associazione è l’unica occasione, per tutti i Pazienti e per le loro famiglie, per testimoniare il loro pieno supporto al Centro Microcitemie (pilastro fondamentale ed insostituibile) su cui, in questi ultimi anni, si sono concentrati i nostri sforzi e quelli delle Istituzioni.

Non mancate!