Resoconto convegno 2010 – Per continuare a stare meglio

Il Vicepresidente dell’Associazione Talassemici Patrizia Renga ha aperto il convegno in cui sono state toccate tematiche medico/scientifiche. Subito prima di entrare nel vivo della manifestazione si sono ringraziati tutti gli intervenuti così numerosi a questo evento. La vice presidente ha poi esteso a tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione della “III giornata del paziente” e che hanno accettato il ns invito, in particolare a:

 Dott. Frigione D.G. dell’AOUS San Luigi
 la Dott.ssa D’Aquino dell’uff. economato (grazie per la sua disponibilità nei ns confronti)
 I medici relatori che avrete modo di vedere e ascoltare durante la giornata
 il personale del Centro di Microcitemie
 la Sig.ra Alessandra Lo Iacono del Collage Congressi per la sua collaborazione
 la Novartis nella veste della Dott.ssa Lella Gasparro per il loro sempre prezioso aiuto
 i Volontari della nostra segreteria che tutti gli anni ci danno una grossa mano.
 ed infine i membri del Direttivo, i quali con molti sacrifici e dedizione mi hanno affiancato lungo il cammino di quest’anno.

Ai ringraziamenti si sono uniti quelli del Presidente; anche quest’anno, purtroppo il lavoro lo ha portato lontano da casa. Santi Bonfanti ha voluto recapitarvi un messaggio (nella colonna a destra della pagina)

Successivamente ha preso la parola l’assessore Roberto Placido che da moltissimi anni segue le vicissitudini dei Talassemici, “non potevo mancare al vostro appuntamento, in questo periodo di elezioni non sappiamo ancora l’organizzazione finale della regione, abbiamo passato una struttura d’eccellenza in questi anni alla comunità e speriamo che si possa continuare in quasta direzione”.

Ascolta l’intervento dell’Assessore Placido:
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Si è passati successivamente all’introduzione vera degli argomenti della giornata – III Giornata del paziente – per continuare a stare meglio – Un brevissimo escursus sul titolo del convegno. E’ nato in maniera corale durante una riunione del Direttivo. Questo titolo, se ascoltato, pare avere qualcosa di anomalo, sembra non suoni bene. Non importava tanto che suonasse bene, anzi tanto meglio… ci serve a farci soffermare sulle parole che abbiamo utilizzato.
Con questo titolo abbiamo voluto enfatizzare il concetto di continuità. Avremmo potuto scrivere “per continuare a stare bene”, ma questa è l’aspettativa di base di ciascuno dei presenti. Non crediamo sia sufficiente stare bene e per questo il titolo recita “per continuare a stare MEGLIO”. In questa ultima parola è racchiuso il desiderio e l’impegno costante – noi speriamo condiviso da tutti i presenti (pazienti, dottori, infermieri, genitori, autorità) – di non accontentarsi oggi, per avere di più domani.
Durante questo anno abbiamo avuto modo di osservare una popolazione, quella del Reparto di Microcitemie, che sta CAMBIANDO. Sappiamo che questa situazione di mutamento ci impone di stabilire nuovi TRAGUARDI per drepanocitici e talassemici. Anche memori delle dolorose perdite che abbiamo affrontato questo anno, nel corso di questo convegno parleremo di diverse tematiche seguendo un PERCORSO che vorremmo descrivesse la strada per CONTINUARE a stare meglio, per mezzo di APPROFONDIMENTI che siamo certi non mancheranno di interesse.
Le 5 parole chiavi CAMBIAMENTO, TRAGUARDI, CONTINUARE, PERCORSO E APPROFONDIMENTO. Sono i concetti cardine che ci hanno permesso di tessere la trama del convegno di quest’anno. Li si ritroveranno strada facendo e sempre meglio capiremo insieme quale significato attribuire loro.

 CAMBIAMENTO
Un dato significativo di questo ultimo anno, è il cambiamento al quale hanno assistito l’Associazione ed il Centro in relazione alla sempre maggiore attenzione alle problematiche della drepanocitosi. Nell’intervento che ha seguito, illustratoci dalla Dott.ssa Simona Roggero, abbiamo imparato a conoscere meglio questa patologia, cercando di scoprire quali siano i punti in comune con la talassemia e quali le peculiarità.

Primo intervento:
Drepanocitosi, Dott.ssa Simona Roggero
Ascolta l’intervento della Prof.ssa Roggero sulla drepanocitosi:
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 TRAGUARDI
Lo scorso anno parlammo di terapia genetica… parallelamente alle speranze naturalmente ingenerate da questa disciplina di ricerca, le aspettative per il futuro sono però anche rappresentate dalla prosecuzione delle terapie ferrochelanti. La Dott.ssa Filomena Longo ci ha illustrato quali sono le novità in questo campo.

Secondo intervento:
Terapia ferrochelante: novità, Dott.ssa Filomena Longo
Ascolta l’intervento della Prof.ssa Longo sulla ferrochelazione:
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 CONTINUARE
In esordio abbiamo detto che il titolo del convegno è “per continuare a stare meglio”. Individuata l’importanza della ferrochelazione nel precedente intervento, abbiamo scoperto ora quanto sia significativo “per continuare a stare meglio” aderire con impegno alle terapie; ce ne ha parlato il Professor Antonio Piga.

Terzo intervento:
L’importanza dell’aderenza alla terapia, Prof. Antonio Piga
Ascolta l’intervento della Prof. Piga sulla compliance della terapia:
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 PERCORSO La prolungata aspettativa di vita dei pazienti talassemici, il miglioramento delle terapie… l’accresciuta qualità di vita in sostanza, determinano il crescente desiderio dei pazienti di ambo i sessi di accedere all’esperienza genitoriale. Abbiamo Visto quale sia il percorso verso la fertilità e la riproduzione, a cura della Dott.ssa Clementina Peris e Dott.ssa Simona Ambroggio.

Quarto intervento:
Fertilità e riproduzione nel paziente talassemico, Dott.ssa Clementina Peris e Dott.ssa Simona Ambroggio
Ascolta l’intervento della Prof.ssa Ambroggio e Peris sulla fertilità e riproduzione:
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Quinto intervento
Nefropatie nel paziente talassemico, Dott.ssa Piccoli

 APPROFONDIMENTI
La nostra patologia porta con se diverse complicazioni. Lo scorso anno abbiamo trattato l’osteoporosi e l’ipertensione polmonare. Questo anno abbiamo approfondito la conoscenza delle nefropatie in relazione alla talassemia. Ce ne ha parlato la Dott.ssa Piccoli.

Ascolta l’intervento della Prof.ssa Piccoli sulle nefropatie:
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Concluso questo primo percorso l’associazioneha posto l’accento come parola chiave e concetto cardine la COMUNICAZIONE. Difatti si è ampiamente individuato in quello della COMUNICAZIONE un concetto ricorrente; la COMUNICAZIONE intesa ad ogni livello e reciprocità. Vogliamo sin d’ora favorire lo sviluppo appunto della comunicazione tra le parti si sono invitati tutti i presenti dunque ad esporre ogni dubbio sui temi che sono stati ascoltati.

Ascolta le domande dei pazienti:
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Prima di iniziare la seconda parte del convegno ha preso la parola L’avvocato Remigio Marengo che ci ha esposto tutti gli aggiornamenti sulle cause dei danni morali e stato delle leggi in merito. Ascolta le domande L’intervento dell’avvocato Remigio marengo:
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PARTE ASSOCIATIVA

Slide Associative:
Visiona il questionario così come è stato presentato ai pazienti. (file PowerPoint).

Nella seconda parte della giornata si è ripreso dall0 slogan che ha ispirato il tema portante di questo incontro è CONTINUARE A STARE MEGLIO.
Nella mattinata abbiamo scoperto insieme alcuni concetti cardine e spero ne condividiate il significato. L’associazione è convinta che l’opportunità per CONTINUARE A STARE MEGLIO passi necessariamente attraverso la continua COMUNICAZIONE, ad ogni livello.
Perché ad ogni livello? Sono difatti molti gli attori presenti in scena. Noi riteniamo che comunemente si proceda secondo il modello che vede coinvolti in egual modo centro – paziente – istituzioni – Associazione.

Crediamo che la comunicazione sia rappresentata da un circolo, ove tutti gli attori hanno pari importanza; quel che nasce da ogni singola parte ha necessariamente implicazioni presso le altre parti. E allora torna in gioco quel che può mettere in relazione tutte le parti. Al centro c’è la comunicazione.
Cosa ha fatto e fa l’Associazione perché il modello presentato continui a funzionare? Dove continui a funzionare può essere letto come: “continui a stare meglio”. Sono stati aperti nuovi canali di comunicazione quali Facebook che da poco tempo è attivo e si è dimostrato strumento efficace per la comunicazione dei pazienti, il sito d’altra parte continua a svolgere il suo lavoro di accentratore di informazioni con un numero sempre crescente di visitatori e di mail di richieste che vengono spedite all’associazione. L’associazione si scusa se non sempre è sempre possibile fare fronte a tutte le richieste.
Si è poi Proseguiti nell’illustrazione dell’attività dell’Associazione, volta all’applicazione del modello descritto poco fa. l’elenco di dati che sono stati presentati (vedi le slide del convegno in questa pagina) è indicativo di cosa significhi l’attività di una Associazione come la nostra, che oltre alla gestione straordinaria deve fare fronte ad un lavoro ordinario di mole notevole.

– costante ascolto ai pazienti
– intrattenimento rapporti col Centro
– tavoli tecnici congiunti volti all’individuazione di problematiche e loro soluzione
– incontri istituzionali ed elaborazione di atti ufficiali
– lavoro del direttivo e gestione ordinaria

Bilancio Associazione

E’ stato successivamente presentato il bilancio consuntivo del 2009 e preventivo l’anno d’esercizio 2010-2011, si è passati poi alla relativa approvazione.
L’ associazione si è infine rivolta agli intervenuti parlando di futuro in cui si auspica di risolvere sempre di più l’eventuale disagio nella relazione medico paziente ed alcune disfunzioni in reparto, l’idea è di stringere sempre nuovi rapporti con le parti per identificare in maniera congiunta opportunità di miglioramento continuo per i pazienti.
Finalmente, messi a posto i conti dell’Associazione e consolidato un certo capitale, siamo pronti a vagliare collaborazioni per progetti che cercheremo nel corso di questi anni che verranno.
Considerata la rinnovata e maggiore attenzione ai problemi della popolazione drepanocitica, ed il crescente respiro pan regionale dell’Associazione, la costruzione e lo sviluppo della nostra rappresentatività in una rete regionale potrà portare all’assunzione di una nuova identità.
In conclusione è dovere di tutti e dovrà essere un obbiettivo condiviso che dovrà necessariamente vedere in campo l’impegno di tutti, per gli altri e per se stessi.

1) Prima di lasciare la sala l’associazione ha ricordato a tutti la possibilità di donare il 5X1000 a sostegno dell’Associazione, tutti i dettagli per le modalità di effettuazione alla pagina: VAI
L’associazione ha chiuso il convegno ringraziando nuovamente i presenti e rinnovando l’aqppuntamento al prossimo anno.

Sono intervenuti le seguenti personalità: Simona Ambroggio, Specialista Ambulatorio Talassemie e Amenorrea, Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’ Anna. Filomena Longo, Dirigente Medico, S.C.D.U. Microcitemie-Pediatria, A.O.U. S. Luigi, Orbassano, Università di Torino. Clementina Peris, Dirigente Medico, Responsabile della Ginecologia-Endocrinologia, Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’ Anna. Giorgina Piccoli, Responsabile Medico della S.S.D. Nefrologia, A.O.U. S. Luigi, Orbassano, Università di Torino. Antonio Piga, Professore Aggregato, Responsabile S.C.D.U. Microcitemie-Pediatria, A.O.U. S. Luigi, Orbassano, Università di Torino. Patrizia Renga, Vice Presidente Associazione Talassemici di Torino Onlus Simona Roggero, Dott.ssa, S.C.D.U. Microcitemie-Pediatria, A.O.U. S. Luigi, Orbassano, Università di Torino. ARTICOLO PRECEDENTE: Presentazione del convegno “Talassemia e Drepanocitosi” PER CONTINUARE A STARE MEGLIO – VAI